Zoom sur la biographie hospitalière : accompagner la vie au-delà du dernier souffle

Aujourd’hui, c’est une invitée qui s’exprime sur le blog. Carmen Clémente, rédactrice et biographe, m’a proposé de mettre en lumière un versant méconnu de l’écriture biographique. Elle vous emmène rencontrer les passeurs, ces écrivains biographes qui accueillent et recueillent les ultimes paroles des patients. Je lui laisse la plume.

Inaugurée en 2007 par Valéria Milewski à l’hôpital de Chartres, la biographie hospitalière incarne une approche humaniste de la médecine, alliant soin et écoute. Cette pratique permet à toute personne atteinte d’une maladie incurable de se raconter auprès d’un biographe hospitalier. En retour, elle ou un proche désigné, reçoit gracieusement son récit de vie sous la forme d’un beau livre, relié par un artisan d’art. Découvrons dans cet article les spécificités de ce soin novateur, ses effets bénéfiques, ainsi que les qualités et la formation requises pour s’engager dans cette voie de soin de support.

Biographe hospitalier : genèse de cette profession

Valéria Milewski, pionnière d’un soin inédit

Comment l’idée de la biographie hospitalière a germé dans l’esprit de Valéria Milewski ? Au cours d’une pause dans son parcours professionnel, elle note sur un papier ce qu’elle aime : écouter, écrire, les gens, les histoires. Le lendemain, une intuition s’impose à elle comme une évidence : écrire les récits de vie de personnes gravement malades la mettra en joie. La lecture d’une phrase renforce sa motivation pour se lancer dans cette voie : 

Inviter l’autre à faire son récit, c’est l’inviter à donner du sens, de la cohérence et de l’unité à sa vie.

Paul Ricœur

Valéria intègre l’hôpital grâce à la responsable de l’Association JALMALV (Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie), qui est en quête de bénévoles. Elle se forme à l’accompagnement de patients en fin de vie et saisit l’occasion de promouvoir son projet de biographie hospitalière lors d’un congrès. Un médecin manifeste un intérêt immédiat et l’invite à venir présenter sa vision à son équipe. Celle-ci adhère avec enthousiasme à son idée. C’est ainsi que la biographie hospitalière prend forme en tant que projet du service oncologie-hématologie de l’hôpital de Chartres à partir de septembre 2003.

L’association Passeur de mots et d’histoires 

En 2010, Valéria Milewski fonde cette association pour promouvoir la biographie hospitalière en France et à l’international par le biais de congrès, de publications et de projets artistiques. Cette organisation milite activement pour la reconnaissance de cette profession comme soin de support. Son dernier colloque s’est tenu au ministère de la Santé le 20 avril 2023.

Passeur de mots et d’histoires œuvre également pour la formation et le déploiement de cette profession sur le territoire national. À ce jour, l’organisation peut se prévaloir de : 

• près de 40 biographes formés ;
• 30 services hospitaliers proposant ce soin ;
• 2 000 malades bénéficiaires ;
• 20 000 personnes impactées (membres de la famille, soignants, établissements de santé et partenaires).

Les spécificités de la biographie hospitalière  

La biographie hospitalière s’inscrit dans une approche holistique des soins, qui prend en compte la globalité de l’être. La vulnérabilité physique d’une personne gravement malade s’associe à une souffrance psychique, sociale et existentielle. Quelles sont les principales caractéristiques de cette démarche innovante ? 

Contexte médicalisé 

Les biographes familiaux mènent des entretiens dans un cadre privé, avec des personnes plutôt en bonne santé. Le biographe hospitalier, quant à lui, accompagne des patients en fin de vie dans un environnement hautement médicalisé. Il œuvre, entre autres, dans des unités de soins palliatifs ou dans le cadre de l’hospitalisation à domicile. Toutefois, ce soin est encore peu répandu. En effet, sa mise en place dépend de l’initiative et des ressources financières des structures qui décident de l’adopter. 

Travail dans une équipe pluridisciplinaire

Le biographe hospitalier est pleinement intégré à l’équipe soignante et bénéficie de son soutien. Il intervient auprès des patients sur recommandation d’un de ses membres, qui n’est pas forcément le médecin. Cet accompagnant participe aux réunions hebdomadaires et contribue aux réflexions éthiques. Il prend en compte dans sa pratique toutes les personnes qui gravitent autour du malade.

Gratuité pour le malade et la famille 

Les biographies hospitalières sont prises en charge par l’établissement de santé, qui peut avoir recours à du mécénat. Ce financement est réfléchi dans le cadre d’un plan global d’accompagnement des patients en fin de vie. Toute personne, quel que soit son statut social, peut bénéficier gracieusement de cette prestation.

Processus 

Comment se déroule ce soin ? Le biographe rencontre la personne concernée pour lui présenter sa démarche. Après réflexion et accord de celle-ci, les entretiens débutent et varient en fréquence et en durée, au gré de son état de santé. L’intéressé est invité à se raconter à son propre rythme et en toute confiance. Le biographe se rend entièrement disponible pour accueillir la parole de son narrateur.  Le processus peut être interrompu à tout moment, sur la demande du patient.

Altruisme du biographe hospitalier

L’altruisme du biographe hospitalier se manifeste à travers une palette de qualités, comme autant de nuances qui enrichissent chaque rencontre.

• L’empathie, la sollicitude et une disponibilité d’écoute établissent une relation de confiance essentielle avec le narrateur. 
• Une posture humble, bienveillante et neutre crée un environnement propice à l’expression authentique de la personne. 
• L’effacement et la simplicité mettent en avant la voix du narrateur sans la dénaturer.
• La discrétion préserve l’intimité des histoires confiées, certaines n’ayant pas vocation à être écrites.

Sentiment d’urgence 

Bien que l’élaboration d’un récit de vie puisse guérir de l’envie de mourir, il arrive que la personne ne termine pas son livre. Dans l’ouvrage, vingt pages blanches sont ajoutées à la fin de l’histoire pour inviter les proches à la poursuivre au-delà du décès de leur être cher. Ce sentiment d’urgence se retrouve dans l’histoire : le conteur va à l’essentiel sans tergiverser.  

Particularités du récit

Lors de l’écriture, le biographe recueille et structure le récit tout en utilisant les termes, expressions et tournures propres au narrateur. Il s’agit en quelque sorte d’un authentique travail de traduction, visant à « tenir et rendre parole »,  « au plus près de la mélodie de l’autre ».  L’objectif est de faire en sorte que le destinataire dise lorsqu’il reçoit l’ouvrage : « Quand je le lis, il est là ». La biographie vient au monde sous la forme d’un magnifique livre relié par des artisans d’art. Elle est offerte en un à trois exemplaires à l’intéressé et/ou aux proches désignés, un an après le décès.   

Droits d’auteur

Le biographe hospitalier fait le choix délibéré de se retirer au profit de la personne biographiée, sans que son nom n’apparaisse ni sur la première de couverture ni à l’intérieur de l’ouvrage. En cas de questions relatives aux droits d’exploitation ou à d’éventuelles autorisations commerciales du livre, les droits d’auteur appartiennent exclusivement au narrateur ou à ses ayants droit.

Intéressons-nous à présent aux avantages que cette pratique procure à toutes les personnes impliquées par l’accompagnement à la fin de vie, à commencer par le patient lui-même.

Les bienfaits de ce soin innovant

Réanimer sa vie avant de la quitter

« Je suis très malade mais j’existe encore ! La preuve, je fais le livre sur ma vie ! » ;
« Je suis pas qu’une maladie, un malade, je suis un homme, comme vous… ». 

Ces propos, tirés d’un entretien mené pour une étude qualitative à l’hôpital de Chartres entre 2013 et 2017, sont très éloquents. En effet, en démarrant un récit de vie au seuil de la sienne, le patient s’investit dans un projet stimulant et revitalisant. Il est reconnu et se reconnaît comme un être à part entière, acteur du soin proposé. Il recouvre ainsi une certaine autonomie, indépendamment des directives médicales. 

Le récit de vie aide également le bénéficiaire à :

• retrouver une verticalité, en passant de la position couchée à assise pendant l’échange ;
• se réconforter, calmer ses angoisses grâce à l’écoute bienveillante et empathique du biographe ;
• trouver un chemin d’apaisement de la douleur qui peut se dispenser du recours au médicament ;
• partager les émotions des moments heureux de sa vie ;
• revisiter les épisodes de sa vie, se recentrer et donner de la cohérence à son existence ;
• prendre du recul et retisser les fils de son histoire ;
• se livrer, se délivrer et s’apaiser ;
• garder un certain contrôle de sa vie ;
• vivre plus longtemps : certains patients disent vouloir « tenir bon » pour aller jusqu’au bout de leur récit ;
• rompre l’isolement et recréer du lien avec ses proches avant les adieux ;
• ancrer ses mémoires et les transmettre ;
• reprendre sa place dans sa famille et rester vivant au-delà de son récit de vie.
• restaurer son unité fragmentée, morcelée par la maladie. 

Christine Carmona, biographe hospitalière, compare ce soin à l’art japonais du Kintsugi qui consiste à réparer des objets cassés en sublimant les fêlures avec des filets d’or.

Accompagner le deuil des proches avec « le plus beau des cadeaux »  

Pour les familles, la fonction accompagnante du livre se manifeste à plusieurs niveaux.

• La biographie facilite le processus de deuil.
• Elle constitue une mémoire vivante, permettant aux proches de se sentir en contact avec la personne disparue : « Dans la façon dont ça a été écrit, on avait l’impression que c’était Maman qui nous parlait ».
• Le livre crée l’illusion de la permanence de l’être cher, aidant ainsi les familles à faire face à leur perte : « Ça me permet d’avoir l’impression que mon papa est toujours là ».
• Le recueil joue parfois le rôle d’une stèle funéraire, destinée à résister à l’épreuve du temps.
• Il renferme des souvenirs et des secrets chéris par les familles, préservés comme un trésor.

Changer le regard des soignants sur le patient 

La biographie hospitalière est reconnue par les soignants comme une démarche complémentaire des soins palliatifs, qui prend soin du patient dans sa globalité. Elle contribue à :

• (re)positionner le patient comme sujet et non simplement comme objet de soins ;
• favoriser un dialogue qui dépasse le cadre médical ;
• apaiser le quotidien des soignants en leur offrant un relais pour l’écoute des malades ;
• donner un nouveau souffle et maintenir une perception positive du traitement ;
• renforcer l’engagement du personnel dans sa quête de mieux-être pour le patient ;
• favoriser la cohésion de l’équipe.

La biographie hospitalière contribue à humaniser le système de santé et à mettre en lumière les questions existentielles et spirituelles posées par la fin de vie. 

Comment se former à ce noble métier ? Découvrez les grandes lignes de la formation dispensée par l’association Passeur de mots et d’histoires sous la direction de Valéria Milewski.

Se former à la biographie hospitalière avec l’association Passeur de mots et d’histoires

Deux prérequis essentiels

En intégrant la formation dispensée par cette association, le candidat a rédigé au préalable au moins deux récits de vie, en dehors du cercle familial. Il atteste ainsi d’une certaine maîtrise de l’écriture biographique ainsi que sa capacité à s’immerger dans l’univers de l’autre.

Le futur stagiaire justifie également d’une expérience dans l’accompagnement de personnes en fin de vie, en milieu hospitalier ou à domicile, comme soignant ou bénévole d’une association. Cette expérience prévient la mise en danger des personnes impliquées de près ou de loin dans ce processus : le biographe, le patient, les proches, les soignants. Par ailleurs, elle permet de mieux appréhender les enjeux émotionnels et éthiques dans le contexte des soins palliatifs.

Si le candidat remplit ces deux conditions, il envoie une lettre de motivation au site de l’association pour franchir l’étape de présélection. Six personnes sont sélectionnées par promotion.

Programme de formation en biographie hospitalière

Le cursus démarre par une formation présentielle initiale de 3 jours à Paris offrant par petits groupes : 

• des conseils et des outils pratiques pour se spécialiser dans l’accompagnement des personnes gravement malades ;
• des mises en situation pour se familiariser avec les défis de ce métier ;
• une évaluation et une réflexion sur le projet de chaque stagiaire ;
• l’adoption de la Charte Passeur de mots et d’histoires ;
• des informations sur l’entrepreneuriat social et le statut de biographe hospitalier ;
• des stratégies pour rechercher des sources de financement de ses prestations puisque le biographe est rarement salarié de l’hôpital où il intervient.

Suivi au long cours

Chaque personne formée intègre un collectif de passeurs, en fonction de sa localisation géographique et bénéficie d’un suivi au long cours : 

• une journée de compagnonnage avec un pair expérimenté ;
• une formation continue annuelle de trois jours ;
• une participation active au sein du collectif des passeurs, avec des visioconférences et un engagement dans une association régionale ;
• un suivi personnalisé du biographe formé, incluant une visite à son équipe. 

Un Diplôme Universitaire dédié à la biographie hospitalière est en cours de gestation à la faculté de médecine. Il devrait voir le jour à l’automne prochain. 

En bref

La biographie hospitalière bénéficie à la société tout entière en réinventant l’approche de la fin de vie à l’hôpital ou à domicile. Parce que c’est un métier d’écoute et d’empathie qui apaise ceux qui vont partir comme ceux qui leur survivent, un accompagnement qui fait la part belle à l’humanité et à l’amour, œuvrons pour qu’il devienne un pilier essentiel des soins palliatifs et obtienne la reconnaissance officielle qu’il mérite ! Imaginez un monde où chaque être peut quitter sereinement et dignement la scène de sa vie en léguant une œuvre transgénérationnelle ! Selon vous, quels seraient les effets de cette transmission et de ce rituel de fin de vie ? 

Article rédigé par
Carmen Clémente

Sources : 

• Article : Valéria Milewski, biographe hospitalière : écrire la vie – Écrits d’Aleph, 5 mars 2021, par Delphine Tranier-Brard 
• Colloque : La biographie hospitalière, un soin par l’écriture, 20 avril 2023 – 1^ère partie – 2^ème partie
• Podcast Ainsi va la vie : Honorer toutes les vies (par la biographie hospitalière) avec Christine Carmona
• Article Cairn.info : La Biographie hospitalière pour les personnes âgées de 90 ans et plus de Valéria Milewski et Valérie Mazeau
• Article Cairn.info : La biographie hospitalière en situation palliative, étude sur les incidences et spécificités
• Article Cairn.info : Faire le récit de soi et rester vivant de Valéria Milewski
• Se former à la biographie hospitalière avec l’association Passeur de mots et d’histoires 
• Entretien entre Valéria Milewski et Anne Sylvie Pinel pour les élèves de la formation Devenir écrivain biographe